Klik på ANNES MIGRAENE (lige ovenfor) for at læse bloggen.
En artikel i The Irish Times den 8. maj 2022 handler om mad som udløser migræne. Ja, emnet har medie-interesse. Den originale artikel er fra New York Times, som har et langt større publikum end The Irish Times.
Det er godt, at medierne taler om vores kost og ser på, om noget vi spiser kan være årsagen til vores migræne.
Migræne er en konsensus-diagnose. Dvs. en flok kloge læger er blevet enige om, at en række symptomer tilsammen nok er et godt billede af langt de fleste migræneanfald. Migræne er også en samlediagnose. Migræne er helt klart en kasse med en samling symptomer, som kan skyldes mangt og meget.
Patienterne skelner tydeligt mellem migræne udløst af forskellige triggere. Det gør lægerne ikke. Triggere vil blive emnet for en kommende blog.
Men lad os nu prøve at tænke den modsatte vej og dele samlediagnosen op i grupper, som på en eller anden måde forekommer at være rimelige. Jeg siger ikke, at mine forslag er de bedste eller de eneste – men jeg håber, at forslagene måske kan få de kloge hoveder (eller deres kolleger) til at tænke lidt anderledes.
Læs videre “Migræne er et kludetæppe”Hospitalsdrift er nok lige så vanskelig at styre som kønsdriften og jernbanedriften. De to sidste er ‘lånt’ fra et citat fra år 1900 – dvs. længe før vi fik supersygehuse og de fleste af de mediciner, vi kender i dag.
Læs videre “Tid, empati og nysgerrighed er lægens vigtigste redskaber”Redigeret 13. august. Ændringerne handler alene om de tre fagområders tilknytning til de Lægevidenskabelige Selskaber.
Sundhedspolitisk Tidsskrift har med små ændringer publiceret dette blog-indlæg som kronik d. 14. august 2020.
Da jeg skrev denne blog, vidste jeg ikke, at der faktisk er forskere rundt om i verden, som er kritiske overfor vejledninger – se f.eks. dette filmede foredrag med en amerikansk forsker.
I USA taler man om at screene befolkningen for om de er genetisk disponerede for at få en eller flere sygdomme. Resultaterne kan så bruges fil at forebygge eller få mindre effekt ved medicinsk behandling. Jo, det er givetvis inspireret af medicinalindustrien.
I Danmark fokuserer lægerne på at skrive vejledninger/guidelines for, hvilken medicin og i hvilke doser, den skal bruges. Vejledningerne kan være skrevet i samarbejde med førende læger fra andre lande, eller kan være “lokale”, dvs. skrevet specielt til Danmark. Enhver kan skrive og publicere sådan en vejledning. Så vejledningens “vægt” afhænger især af forfatternes gode navn og rygte indenfor specialet.
Læs videre “Lægerne behandler kroniske sygdomme efter “kogebøger””HJÆLP OS, ALLE JER DER HAR MEDIERNES BEVÅGENHED!
Migrænikere møder begrænsninger i triptanforbruget, selvom der ikke er forsøg, som viser, at mere end 9 triptandage om måneden giver medicinoverforbrugshovedpine (MOH). Har man flere en 9 migrænedage om måneden, er der dage, som ikke behandles eller behandles med håndkøbsmedicin – som ikke virker super godt og som øger risikoen for MOH. Det giver forringet livskvalitet.
Alle stofskiftepatienter skal være hundesyge, inden de kommer i betragtning til behandling, fordi lægerne har en regel om, at deres TSH-værdi (som kun i nogen grad afspejler deres livskvalitet) skal være over en arbitrær grænse, som er fastsat som at 95% af befolkningen er rask – de sidste 5% kan få behandling. Ingen har spurgt om patienternes livskvalitet. Når patientens tal ligger udenfor de 95% af befolkningens, kan de få et tilskud af hormonet T4. Men ca. 15% af stofskiftepatienterne mangler også hormonet T3.
Den gruppe stofskiftepatienter, som ikke selv danner tilstrækkelige mængder af hormonet T3, får i disse år fjernet denne medicin og får dermed en ussel livskvalitet. Der er masser af dokumentation på, at de mangler T3 på grund af en genetisk afvigelse, og at de får et godt liv, hvis de får dette hormon som medicin.
Hvad er det, der foregår? Hvorfor er disse to lægegrupper blevet så fikserede på nogle tal, som ikke har forbindelse til vores livskvalitet?
Begge grupper patienter lider, fordi lægerne ikke giver dem den medicin, som kunne give patienterne et bedre (slet ikke så ringe) liv. I stedet går migrænikerne omkring med mere eller mindre ubehandlede anfald, smerterne giver depression, de mister jobbet pga. mange sygedage, og kommer til at ligge samfundet til byrde.
Stofskiftepatienterne bliver usigeligt trætte, får ondt i leddene, får depressioner, bliver uligevægtige og meget mere.
Er fællesnævneren, at de to gruppers læger forsøger at få deres patienter over på antidepressiv medicin? HVIS det er tilfældet, er det en skandale af rang. En læge må selvfølgelig ikke vælge en behandling, som har til hensigt at påføre patienten et forbrug af en ellers unødig medicin. Smerter og træthed er velkendte årsager til depressioner.
Indtil videre kan jeg, som patient (migræniker) og pårørende til en stofskiftepatient, ikke gøre andet end at pege på problemerne.
Ja, i teorien. Jeg skrev for nylig om det informerede samtykke. Læger må ikke ændre i patientens behandling, uden at have fået patientens samtykke. Så et stop for mere T3 til stofskiftepatienterne er klart et sted, hvor patienterne kan sige nej til ændringen. Men hvad sker der så? Lægen sparker patienten ud af konsultationen med besked om at finde en anden læge. Den proces fortsætter gennem egnens lægehuse, for hele gruppen af læger har fået samme besked: Få patienterne væk fra behandling med T3.
Så er der – måske – muligheder i udlandet…
Et ønske om flere triptaner end de ’tilladte’, kan give samme resultat.
Migrænikerne kan tilsvarende, enten finde en af de få læger, som udskriver triptaner efter behov, eller tage til Sverige eller Tyskland og købe medicinen til fuld pris, uden recept.
Jo, vi kan forhandle med lægen. Forklare om vores livskvalitet. Græde lidt i konsultationen (tårer kan ændre lægens afgørelse), og generelt appellere til lægens menneskelige sider. Men vi arbejder stadig på lægens nåde – får vi tommelfingren op eller ned?
Hjælp til selvmord
Der er af og til en diskussion, om vi vil tillade hjælp til selvmord. Det er en vanskelig diskussion, for et selvmord er en stor beslutning, for den kan ikke gøre om senere. Indtil videre er det ikke lovligt at hjælpe med til selvmord her i landet. Og vi og lægerne må selvfølgelig ikke lægge pres på nogen om at de hellere skulle dø.
Hvis en læge tilbageholder en behandling, og patienten derfor får en voldsomt nedsat livskvalitet – er det så at sammenligne med at patienten ikke kan få hjælp til selvmord?
Nej – der er en væsentlig forskel. En friere adgang til triptaner og T3 (og sikkert mange andre typer medicin) giver brugerne af medicinen et godt liv (i det mindste en chance for et bedre liv). Selvmordet er en afslutning på et liv. De to kan ikke sammenlignes, selvom begge situationer handler om medicin, som lægen ikke vil/kan/må udskrive.
Så vi kan lægge denne sammenligning væk. Den er ikke relevant for at opnå en bedre livskvalitet.
Fremtidige bivirkninger
Lægernes forklaringer på, at de ikke vil give T3 og flere triptaner, er typisk, at disse mediciner vil give komplikationer i fremtiden.
Migrænikerne kender til hudløshed, at lægen advarer om hovedpine hver eneste dag, hvis vi tager triptanerne mere end 9 dage om måneden. Det er selvfølgelig ikke helt så firkantet. Vi er genetisk forskellige, og nogle af os får åbenbart aldrig MOH. Andre synes at få det af færre end 9 triptandage. Men recepterne udskrives på grundlag af 9 dages forbrug om måneden – uanset om man har 30 migrænedage om måneden..
T3 begrænses bl.a. med henvisning til, at varigt brug giver osteoporose. Det er (måske) dokumenteret for ældre kvinder, men ikke for yngre kvinder og mænd. Men osteoporosen bruges alligevel som argument, uanset alder og køn.
Nu vender jeg tilbage til det informerede samtykke. Lægen har PLIGT til at informere patienten om konsekvenserne af en ny eller ændret behandling. Så ja, lægen skal fortælle, at ældre kvinder kan få en øget risiko for skøre knogler af et varigt forbrug af T4 og/eller T3. Men det bør være patientens vurdering, om den risiko er værd at tage. Vi vurderer selv om vi vil ryge, drikke alkohol, overspise og dyrke farlige sportsgrene. Men vi får f.eks. ikke lov til at beslutte, at den forventede resterende levetid er så kort, at de skøre knogler først vil dukke op længe efter døden.
Tilsvarende har lægen PLIGT til at informere om RISIKOEN for MOH. Hvis migrænikeren vælger det gode liv med arbejde og tilstrækkeligt med triptaner og er bevidst om, at det kan blive nødvendigt at gå igennem en eller flere medicinsaneringer om året på egen hånd – så burde lægen sige OK til friere forbrug af triptaner.
Men nej. Sådan spiller klaveret ikke. Vi får ikke valget mellem de reelle konsekvenser af de ‘forbudte’ behandlinger og en ussel livskvalitet.
Patientforeningerne for begge grupper patienter har i årevis forsøgt at få lægerne til at lempe på de firkantede regler – uden held. Jeg har argumenteret direkte overfor de ledende migrænelæger, og har mødt en blank mur. Jeg er sikker på at repræsentanter for stofskiftepatienterne har gjort det samme.
Jeg tror mest på det sidste. Information om problematikken er vejen frem. Så har du ordet i din magt – så hjælp os!
Svaret kan kun være et rungende JA. Lægerne og patienterne har samme mål: at give patienterne den bedst mulige livskvalitet, under de givne forudsætninger med sygdomme, økonomi, praktiske forhold og sikkert meget mere.
Men det er ikke virkeligheden. Folketinget har i marts 2019 enigt besluttet, at kronisk træthedssyndrom ikke er en funktionel lidelse. Alene af den grund, at alle muligheder for et konstruktivt samarbejde eller en god dialog mellem læger og patienter var umulig. Så patienterne så kun en vej frem – en folketingsbeslutning.
Læs videre “Vi skal da samarbejde med lægerne, ikke?”Folketinget har enigt bestemt, at kronisk træthedssyndrom er en somatisk diagnose – dvs. de, der har disse symptomer, kan ikke mere behandles, som om de har en funktionel lidelse.
Den beslutning viser, hvor alvorlig manglen på gensidig respekt og forståelse er, når det gælder et samarbejde mellem lægerne og patienterne. Diagnosen kronisk træthedssyndrom har indtil de seneste år bygget på en samling symptomer (træthed, smerter). Og der har ikke været en simpel test (f.eks. en blodprøve), som kunne vise, at patienten faktisk har smerter og er træt. Det betyder, at lægen, som undersøger patienten, skal stole på patientens ord om, hvordan livet opleves.
Læs videre “Skal Folketinget definere diagnoser?”Der er nu (3. februar 2019) 2 eller 3 forskellige CGRP monoklonale antistoffer ( CGRP monoclonal antibodies på engelsk) på vej mod det danske marked – som sygehusmedicin. Vi kan ikke få en recept på medicinen fra egen læge.
Lad os først se lidt nærmere på hvad CGRP laver i vores krop.
Læs videre “CGRP – hvad er det egentlig?”Der kommer både injektioner og tabletter med CGRP-virkning
Mens vi venter på CGRP-injektionerne (som kaldes umabs, det fælles navn for humane antibodies) mod migræne som forebyggende medicin, er der aktivitet på en anden front i udviklingen af migrænemedicin. Umabs er store molekyler. Nu kommer der opmuntrende resultater fra fase 3-afprøvninger af 2 forskellige gepant’er, som er små molekyler, som kan tages som piller, og som også hæmmer virkningen af CGRP.
Læs videre “Gepanterne kommer”Ja – det ser det ud til, når jeg snakker med migrænikerne! Og nogle dropper derfor helt de alkoholiske drikke.
Men en hollandsk artikel i European Journal of Neurology fra december 2018 fik mig op fra sofahjørnet!
Det er nemlig lige før jeg bliver fornærmet på alle migrænikeres vegne! Vi lader os forlede af snak om at alkohol udløser migræne, siger den nye hollandske undersøgelse.
