Folketinget har enigt bestemt, at kronisk træthedssyndrom er en somatisk diagnose – dvs. de, der har disse symptomer, kan ikke mere behandles, som om de har en funktionel lidelse.
Den beslutning viser, hvor alvorlig manglen på gensidig respekt og forståelse er, når det gælder et samarbejde mellem lægerne og patienterne. Diagnosen kronisk træthedssyndrom har indtil de seneste år bygget på en samling symptomer (træthed, smerter). Og der har ikke været en simpel test (f.eks. en blodprøve), som kunne vise, at patienten faktisk har smerter og er træt. Det betyder, at lægen, som undersøger patienten, skal stole på patientens ord om, hvordan livet opleves.
Siden 2017 er der dog kommet en stribe forskningsartikler, som peger i retning af, at kronisk træthedssyndrom er en autoimmun lidelse, som udløses af en infektion. Det er nu muligt at tage en blodprøve og analysere for en række cytokiner (ikke en standardmåling pt. i de kliniske laboratorier) og derved fastslå, at patienten har moderat til stærk kronisk træthedssyndrom.
Migræne var en funktionel lidelse i kort tid
Migræne var i årene op til 2014 med på listen over funktionelle lidelser. Migræne er en konsensus-diagnose, da man ikke (let) kan måle, om vi har et migræneanfald. En fornuftig læge kan nu nok se det på os, hvis vi orker at møde op i konsultationen med et ubehandlet anfald. Grå i ansigtet, krammer en plastikpose til at kaste op i, har tendens til at styrte ud på toilettet (for at kaste op), og sorte rande omkring øjnene. Det er klare og synlige symptomer på migræne.
Heldigvis var der i 2013 kommet et tydeligt bevis på, at migrænesmerterne skyldes, at blodkar lige under hjernehinden udvider sig, så deres omkreds er mere end 10% større end de tilsvarende blodkar uden migræne og i den migrænefrie side. Forfatterne til dette studie var danske, og lige netop den fine publikation blev citeret, da Migrænikerforbundet fik trukket migræne ud af de funktionelle lidelser. Migræne blev med et slag en ægte somatisk lidelse, og al snak om at migrænikere er svage, nervøse pernittengryn med trang til at undgå konflikter, blev manet i jorden.
Samarbejde og viden tog migræne ud af de funktionelle lidelser
Men det kræver, at patientgruppen kan følge med i forskningsresultaterne omkring ‘deres’ sygdom. Det kan virke overvældende at skulle læse mange og komplicerede videnskabelige afhandlinger på engelsk peppet op med lægelatin. En patient-repræsentant med tid nok og en uddannelse, som giver mulighed for at læse den slags litteratur, er første skridt på vejen. Bedst er det nok, hvis lægerne indenfor faget også er lidt utilfredse med, at ‘deres’ patienter sendes til behandling af en funktionel lidelse, i stedet for den behandling, som f.eks. migrænelægerne tilbyder.
Patientrepræsentanter med en biologisk eller sundhedsvidenskabelig uddannelse gør patientforeningerne stærke
Det fungerede fint, da Migrænikerforbundet (nu Migræne danmark) trak migræne ud af de funktionelle lidelser.
Tak til Faisal Amin, Mohammad Asghar, Anders Hougaard, Adam Espe Hansen, Vibeke Andrée Larsen, Patrick JH de Koning, Henrik BW Larsson, Jes Olesen og Messoud Ashina som gjorde det muligt at flytte migræne fra de funktionelle lidelser, dels i Danmark, men samtidig nok også i mange andre lande.
Vi kender i skrivende stund ikke afslutningen på historien om det kroniske træthedssyndrom. Men det virker som et meget drastisk skridt, at involvere folketinget i definition på en enkelt diagnose. Jeg håber sagaen om kronisk træthedssyndrom ender lige så godt som sagaen om de funktionelle lidelsers flirt med migrænen.