Danske Patienter og de Lægevidenskabelige selskaber har et fælles projekt. Det handler om, at patienter og læger skal (bør?) samarbejde, når der tages beslutning om en behandling. Formålet med projektet er at vælge den behandling, som passer patienten bedst, både medicinsk og i forhold til patientens ønsker om livskvalitet og meget andet. Det kræver selvfølgelig, at lægen og patienten samarbejder, at lægen præsenterer mulighederne og konsekvenserne i form af virkning og bivirkninger, lytter til patientens ønsker, så de sammen kan komme frem til det, som passer bedst ind i patientens liv. Men behandlingsvejledninger som Referenceprogrammet for behandling af Hovedpinesygdomme og Ansigtssmerter blokerer for dette samarbejde.
Har de danske migrænikere en valgmulighed?
Min oplevelse af processen, når en ‘ny’ migræniker møder lægeverdenen er, at migrænikerens valg er få, og understøttes ikke af lægernes ‘kogebog’ med opskrifter på behandling af bl.a. migræne. Vores behandling bygger på en behandlingsvejledning (Referenceprogram for behandling af Hovedpinesygdomme og Ansigtssmerter) og starter ofte med, at lægen anbefaler håndkøbsmedicin, så længe det kan få dagligdagen til at fungere. Hvis migrænikeren kommer tilbage til lægen og beder om noget mere effektivt, anbefaler lægen en triptan – og stort set altid Sumatriptan. Sumatriptan er den ældste triptan og er billig(st). Så det bliver ofte valget, selvom Referenceprogrammet klart viser, at de syv triptaner er ligeværdige. Mange patienter ved ikke, at der er andre muligheder, og siger derfor ja tak til lægens automat-valg.
Triptaner
Efter nogen tid (måske nogle år) kan det ske, at patienten synes, der må kunne findes medicin, som virker bedre end Sumatriptan. Så anbefaler lægen en af de andre triptaner. Nogle migrænikere har nok på dette stadium kigget på internettet og har læst, at der er 7 forskellige triptaner. Så nogle migrænikere spørger derfor, om der er andre valgmuligheder. Men flertallet siger sikkert ja tak til den triptan, som lægen anbefaler som afløseren for Sumatriptan. Vi har jo tillid til lægen …
Medicinoverforbrugshovedpine
Hvis forbruget af triptaner med tiden stiger til mere end eller lig med 10 dage om måneden, eller man tager smertelindrende medicin mere end eller lig med 15 dage om måneden, eller man tager en kombination af disse typer mere end eller lig med 10 dage om måneden, vil den ansvarlige læge udstede diagnosen ‘medicinoverforbrugshovedpine’. Den diagnose bygger alene på, hvor mange dage migrænikeren tager anfaldsmedicin mod migræne. Med diagnosen kommer der et tilbud, som er vanskeligt at afslå. Lægen kan nægte at skrive recept på triptaner, eller kan nedsætte antallet af doser per måned. Dette er ikke specificeret i Referenceprogrammet, men synes at være gældende praksis hos en del læger.
Et reelt valg i samarbejde med lægen kunne være, om migrænikeren med det lidt for store medicinforbrug vælger at gennemgå en medicinsanering (en periode på 2 måneder helt uden anfaldsmedicin, eller med nedsat mængde anfaldsmedicin), eller vælger at tage konsekvenserne af det lidt for store medicinforbrug. Lægen bør, ifølge reglerne fra Danske Patienter og de Lægevidenskabelige Selskaber, tilbyde dette valg med en god forklaring om, at vejen frem kunne være en kortere medicinpause, når migrænen/hovedpinen overstiger 15 dage om måneden. Et overforbrug af smertestillende medicin giver op til 10 dage med ubehandlet migræne, mens et overforbrug af triptaner giver 2 – 3 dage med ubehandlet migræne. Derefter aftager abstinenserne.
Forebyggende behandling
Det er et valg, som ikke er muligt i forhold til Referenceprogrammet fra 2020. Der er kun en vej frem – medicin seponering i 2 måneder, evt. med samtidig forebyggende behandling.
Vælger migrænikeren en forebyggende behandling, er der ingen valgmuligheder i medicintilbuddet. Referenceprogrammet har en række klart prioriterede muligheder (se tabel 3.6 på side 26 eller nedenfor), som begynder med beta-blokkere (blodtrykssænkende medicin), derefter epilepsi-medicin, antidepressiv medicin og derefter en række andre muligheder. Lægen tager, som tidligere, initiativet og anbefaler først en beta-blokker (Propranolol eller Metoprolol), for det er det, som Referenceprogrammet anbefaler som førstevalget. Kun hvis der er objektive grunde (f.eks. kredsløbsforstyrrelser) til at foreslå noget andet, kan der blive tale om andre forebyggende midler, inden migrænikeren har prøvet enten Propranolol eller Metoprolol. Så her får migrænikeren heller ikke noget valg, men får én (eller to mediciner) at vælge imellem.
Jo, der er garvede migrænikere, som har læst på internettet og som spørger ind til andre muligheder. Men de fleste af os stoler jo på lægen, og siger ja tak til det tilbudte.
Behandlingsvejledninger og patientens valg
Samarbejdet mellem lægen og patienten ser fint ud i teorien. Se den lille film om hvor godt de kan gå i teorien. Men konceptet spiller ikke rigtigt sammen med stive behandlingsvejledninger. Referenceprogrammet for behandling af Hovedpinesygdomme og Ansigtssmerter indeholder en prioriteret liste af forebyggende midler. De højest prioriterede må antages at være de ‘bedste’ eller mest anvendelige mediciner, mens medicin med lavere prioritet antages at have flere bivirkninger, kan være dyrere eller er måske rettet mod en mindre målgruppe. Men prioriteringen tager ikke hensyn til migrænikerens ønsker og erfaringer. Der er heller ikke reelle valgmuligheder, rent medicinmæssigt, hvis man har fået diagnosen medicinoverforbrugshovedpine. Medicinsaneringen er et ufravigeligt krav, som dog kan mildnes lidt ved samtidig forebyggende behandling.
Måske er Danske Patienters og de Lægevidenskabelige selskabers projekt begyndelsen til et oprør mod de stive behandlingsvejledninger. En stiv behandlingsvejledning giver ikke patienten noget valg.
Ganske små tilføjelser i Referenceprogrammet for behandling af hovedpinesygdomme og Ansigtssmerter kunne gøre det muligt for lægen at samarbejde med migrænikeren om valg af medicin. Første skridt kunne være at indføje et krav i behandlingsvejledningen om en gen-test for de lever-enzymer, som nedbryder mange af de forebyggende midler. Har migrænikeren problemer med at nedbryde den forebyggende medicin, bør den ikke anbefales. Uanset om migrænikeren tilhører det mindretal, som nedbryder medicinen meget hurtigt eller meget langsomt. Med runde tal er dette mindretal omkring 10 – 20% af den danske befolkning.
Jeg oplever, at der er mange migrænikere, som ved en masse om migræne og den medicin vi tilbydes. De læser på internettet, eller de får god information som medlemmer af en patientforening eller en facebook-gruppe. Så de er godt rustede til samtalen med lægen om den, for migrænikeren, bedste behandling. Men er lægen lige så godt rustet?
Behandlingsvejledninger er et værktøj til den usikre praktiserende læge
Valget mellem triptanerne er vigtigt, men kan let og hurtigt ændres. Hvis Sumatriptan ikke passer til migrænikerens behov, er det let at skifte til en anden triptan. Triptanerne udskrives ofte af den lokale læge, som måske ikke er helt opdateret mht. migrænebehandling. Så er det fint at have et Referenceprogram i skuffen, hvis der skulle opstå tvivl om behandlingen.
Men hvis man er ‘kvalificeret’ til at få tilbudt forebyggende behandling, og er begyndt fra oven i tabel 3.6, så tager det nogen tid for medicinen at komme ud af kroppen, hvis den giver problemer. Derfor bør der være en pause mellem to forskellige forebyggende behandlinger. Så valget af forebyggende medicin har større konsekvenser end valget mellem triptanerne. Det er ‘dyrt’ for migrænikeren, at skulle gå igennem flere forskellige forebyggende behandlinger, før der er fundet en god medicin. Dyrt i den forstand, at det koster på livskvaliteten, hvis der er mange bivirkninger, og det er langt fra alle, som er tilfredse med de højst prioriterede forebyggende midler, og som derfor må igennem måneders afprøvning af hver forebyggende medicin.
Jeg håber Danske Patienter og de Lægevidenskabelige Selskabers initiativ vil være med til at åbne for, at vi alle kan få den bedst mulige behandling, uden for mange omveje og vildveje. Og at det nye samarbejde mellem læge og patient vil styrke vores tro på, at lægen faktisk arbejder for, at vi kan få et godt liv.
Jeg anede ikke at jeg har fulgt en generel “plan”. Det har mine læger heldigvis mestret ikke at lade skinne igennem.
Jeg har dog aldrig haft en følelse af at have valg, lige bortset fra et ja tak eller nej tak til én givet behandling, hvor der ikke har været et alternativ hvis jeg valgte at takke nej….for senere, når den givne behandling ikke har virket, at blive præsenteret for én anden behandling, ja tak eller nej tak.