Migrænikernes ønskeseddel

En gennemgang af 19 undersøgelser om migrænepatienters ønsker til deres behandling tyder på, at mange læger ikke helt opfylder patienternes ønsker. Migrænepatienter vil gerne forstå, hvad der sker med dem, når de har et migræneanfald. De synes, at lægen ofte spiser dem af med en liste symptomer, som – for patienterne – er uforklarlige. Tilsvarende vil de gerne have en ordentlig forklaring på, hvad medicinen gør ved dem. Og så vil de – selvfølgelig – have deres fulde funktionsevne tilbage, dvs. de vil allerhelst ikke mærke (ret meget) til migrænen.

Undersøgelsens forfattere undskylder (indirekte) den manglende information til patienterne med manglende forskningsresultater.

Patienterne udtrykker også, at de foretrækker læger, som de opfatter som ærlige, til at stole på, som kan deres kram (dvs. giver behandlinger som virker, eller i det mindste forklarer, hvis de er usikre på virkningen), som involverer patienten i beslutningerne om hvilken behandling, der skal bruges, og som tager udgangspunkt i patientens oplysninger og erfaringer med migrænen og behandlingen.

Jo, det er store krav. Men er de urimelige?

Som migræniker er det svært at være uenig i undersøgelsens resultater. Men det kan stadig undre, at lægerne har så ringe forståelse af, hvad migræne er, og at de ikke kan viderebringe en rimelig mængde faktuel information til patienterne. Der er masser af forskningsresultater, som forklarer mange aspekter af det at være migræniker.

Mange patienter citeres for at sige (og dette er et sammenkog af mange udtalelser) at de føler at de bliver kørt over at en damptromle (lægens behandling), uden hensyntagen til patienten som individ, og uden forklaringer på hvad patienten kan forvente (og ikke forvente) af behandlingen.

Migræne er en samlediagnose og derfor vanskelig at behandle

Migræne er behandlingsmæssigt nok en specielt vanskelig sygdom. Migræne er en samlediagnose, og det er langt fra alle migrænikere, som har gavn af f.eks. triptanerne eller de forskellige forebyggende midler. Og lægen har ingen muligheder (eller har ikke viden nok til at identificere patienter med forskellige undergrupper indenfor diagnosen) for at gætte, hvem der får et godt liv med triptaner, hvem der vil blive glad for forebyggende behandling med en beta-blokker eller en af de andre forebyggende midler. De nye mediciner (CGRP antistoffer, gepanter) er stadig så nye, at ingen fornuftig læge tør satse formuen på deres virkning. Men patienterne satser deres livskvalitet, og kaster sig ud i behandlingen i håb om at få den virkelig gode effekt, som et mindretal opnår.

Forbedret livskvalitet står højest på ønskelisten for enhver patient. Det betyder, i grove træk, et liv med fuld funktionalitet, ingen smerter, ingen bivirkninger, og muligheden for at vågne op hver morgen uden at tænke på sygdom. Men migrænikerne udtrykker klart, at det nok er utopia for de fleste. Og de er bange for bivirkninger – både de akutte og dem efter lang tids brug af en medicin. Så migrænepatienterne udtrykker, at de er positivt indstillet overfor brug af ikke-medicinsk behandling. Den anses for at give færre og mindre belastende bivirkninger.

Migrænikere vil gerne vide og forstå

Forklaringer står meget højt på patienternes ønskeliste. Det kan ikke undre. For migræne er for de allerfleste en uforståelig sygdom, som kommer i anfald, som langt fra altid kan forklares, og som blokerer for patientens livskvalitet. Uforudsigeligheden er måske en lige så vigtig faktor som smerterne. Enhver forklaring (fra en kompetent læge eller fra en reklame som lover guld og grønne skove), gribes af mange migrænikere med lige stor iver. Jo, migrænikere hopper på alskens fusentasteri, som markedsføres med et anstrøg af realisme.

Migræne er jo smertefuld og blokerer for mange aktiviteter pga. kvalme og lys- og lydfølsomhed. Derfor vil migrænikerne gerne have medicin/behandling, som virker hurtigt. Og helst noget, som virker i lang tid. Det giver afbræk i arbejdsdagen og livet, hvis det tager timer, inden behandlingen/medicinen virker. Jo, migrænikere vil allerhelst helt slippe for at tænke på den f… migræne. Og hvis medicinen eller behandlingen er billig og let tilgængelig, er det selvfølgelig bedre, end hvis den er dyr og vanskelig at få fat i. Mon ikke det er grunden til, at virkelig mange migrænikere tager ganske mange doser Treo.

Migrænikerne er meget opmærksomme på, at medicin giver bivirkninger. Og de er specielt på vagt overfor muligheden af at udvikle medicinoverforbrugshovedpine og/eller afhængighed. Afhængigheden stammer nok fra, at en del af datagrundlaget i undersøgelsen er fra USA, hvor der er fokus på, at codein/opioider forholdsvis hurtigt kan skabe en afhængighed, som er svær at komme ud af.

Et svært valg

Og til slut, en noget overraskende konklusion. Hvis migrænikere har valget mellem smertefrihed og genskabelse af deres tidligere formåen, så vælger de funktionaliteten. Måske er de danske lægers budskab om, at vi skal lære at leve med smerten, trængt igennem også ude i den store verden?

Og så skal vi lige se på forfatternes konklusion. De skriver (citat): Patient values and preferences were individually constructed, varied widely, and could be at odds with conventional medical perspectives and evidence of treatment effects. (frit oversat til, at patienternes ønsker var meget forskellige, og kunne være i modstrid med med evidensbaseret behandling).

Jo, migrænikerne klynger sig til ethvert strå. Et billede af en smilende migrænelæge i konsultationen giver bedre behandlingsresultater end en blank væg. Piercinger i ørerne, lyserødt dyrt salt og mangt og meget mere, går som varmt brød, også selvom der ikke er nogen som helst evidens for virkningen.

Smilet er gratis, virker hurtigt og er (burde være) let tilgængeligt. Så kære migrænelæger – smil til patienterne!

Et ægte smil vil givetvis være endnu bedre end et billede.