når vi stiller spørgsmål, som ligger lidt udenfor deres komfortzone.
Jeg kommunikerer en del med læger. Ikke ret tit ansigt til ansigt, men med jævne mellemrum via mail. Det handler mest om emner, som jeg synes er ganske simple. Hvordan lægerne er kommet frem til konklusionen i en forskningsrapport, eller om de kan hjælpe mig med at finde en videnskabelig artikel, som bakker op, hvad de har sagt offentligt.
På det seneste er jeg blevet ‘afsluttet’ med denne sætning ‘Vi kommer vist ikke videre med denne diskussion’ et par gange. Så forstår jeg jo godt, at yderligere spørgsmål ikke er velkomne. Måske fordi jeg sætter en finger på et ømt punkt, måske fordi jeg bare er drøn irriterende.
Denne afslutning gavner ikke migrænikerne. Jeg graver og undersøger, og prøver på at forstå, hvorfor vi tilbydes denne eller hin behandling og ikke en anden – og måske bedre? Og jeg regner tallene igennem i de videnskabelige artikler, hvis jeg synes de ser lidt spøjse ud.
Men det er ikke populært hos lægerne, når jeg efterfølgende spørger om der måske kunne være en regnefejl.
Er lægerne berøringsangste?
Og så sidder jeg tilbage med alle tankerne om, hvad det er, som gør denne eller hin læge så tilknappet. Er det ærekærhed? Berøringsangst? Eller er de bange for at blive afsløret? Måske var resultaterne alligevel ikke helt så overbevisende, som teksten lader læserne forstå?
Som jeg ser det, er det vigtigt, at der er ‘nogen’ (måske en patientforening, måske en nysgerrig patient-advokat som denne blogs forfatter) som med passende nysgerrige spørgsmål, sørger for at kvaliteten af behandlingen af de mange patienter er tilfredsstillende.
Men selvfølgelig er det ubehageligt for de læger, som har publiceret konklusioner, som tydeligvis ikke er den fulde sandhed ud fra de data, som er i forskningsrapporten. Men for de patienter, hvis behandling i fremtiden vil bygge på en selektiv eller måske ligefrem fordrejet konklusion på en undersøgelse, er det vigtigt at få den fulde konklusion på bordet, også i teksten.
Evidensbaseret behandling
Vi taler meget om evidens i behandlingen. Det betyder, at lægens valg af behandling bør bygge på resultater, som er signifikante (dvs. troværdige). Eller med andre ord, at der ikke behandles ud fra erfaringer med placebovirkninger eller tilfældigheder.
Hvis det er tilfældigheder (eller meget små grupper af forsøgspersoner) som er grundlag for en ikke-troværdig virkning, så er det muligt, at behandlingen slet ikke har en virkning. Så er det, sagt ligeud, at snyde patienterne til at modtage en behandling. Resultatet vil for de fleste være bivirkninger, og for producenten af medicinen en velkommen indtægt. Er det en placebovirkning, får de skeptiske patienter ingen virkning (men heller ikke ret mange bivirkninger).
Jo, placebo er en fin medicin. Mange (men ikke de mere erfarne migrænikere) får en lindring i en periode, og meget få bivirkninger. Men så ophører virkningen.
Læger vil nok mene, at enhver patient, som får et lidt bedre liv, også selvom det kun er i en kort periode, har fået den rette behandling. Hvis behandlingen er placebo, minder det meget om woodoo og kyllingelever. Og det er næppe det, som vores højtuddannede læger ønsker at blive kendt for.
Så enkelt er det bare ikke. Vi har ikke brug for f.eks. at skulle skifte forebyggende migrænemedicin hver 3 måned, fordi virkningen ophører. Det giver usikkerhed, forvirring, og, som jeg hører det fra migrænikerne rundt om i landet, mange der fortsætter med den uvirksomme medicin i årevis, fordi lægen ikke får fulgt op på behandlingen.
Det handler om vores liv
Valget af behandling (eller rettere, valg af hvilke resultater, lægen vælger at tro på) er grundlaget for vores livskvalitet. En uvirksom behandling, ellerendnu værre, en uvirksom behandling med alvorlige bivirkninger, giver ringe livskvalitet, hvis man har kronisk migræne.
Derfor er det dybt alvorligt, at de fleste af de midler, som de danske migrænikere tilbydes som forebyggende, ikke har en dokumenteret, troværdig effekt på antal migrænedage. Indtil videre er det kun Topiramat, som har en dokumenteret forebyggende virkning.
Der er givetvis en stor placebovirkning, når patienten først skal gennem en ubehagelig afgiftning, og derefter bliver lovet et bedre liv med en (uvirksom) forebyggende medicin. Jo større forventninger vi har til en medicin, jo større er placebovirkningen. Og 8 uger med ubehandlet migræne skruer givetvis forventningerne op.
Placebo er fint i nogen situationer. Men placebo virker desværre ikke ret længe, hvis man har kronisk migræne.