Etik drejer sig om, hvad vi bør gøre som enkeltindivider og som samfund. Det er den korte definition fra Nationalt Center for Etik.
Men hvor går grænserne? Hvad kan en læge sige og gøre overfor en patient? Og hvad kan patienten sige til lægen?
Lovgivningen
Vi har her i Danmark en Sundhedslov, som udstikker de store linjer for samarbejdet mellem læge og patient. Kapitel 5 definerer rammerne for et samarbejde mellem læge og patient. Det handler (implicit) om at de to parter skal respekterer hinanden og hinandens muligheder. Mere konkret drejer det sig om, at ingen behandling eller ændring i behandling må iværksættes uden at patienten har afgivet informeret samtykke.
Informeret samtykke omfatter, at lægen forklarer, hvad den foreslåede behandling omfatter. Forklaringen skal være grundig nok til, at patienten forstår, hvad han/hun vil skulle gøre, og hvilke konsekvenser behandlingen vil have. Og forklaringen skal være forståelig for patienten – dvs. skal være på jævnt dansk. Ikke for mange fremmedord.
I Bekendtgørelse om information og samtykke i forbindelse med behandling og ved videregivelse og indhentning af helbredsoplysninger m.v. udbygges kravene til det informerede samtykke. Det skal være frivilligt, og hvis behandlingen ændres, skal der indhentes et nyt samtykke. Et samtykke kan være stiltiende, hvis der ikke kan rejses tvivl om at patienten er enig.
Det lyder jo ganske ligetil og let at finde ud af, ikke?
Der er masser af gråzoner og situationer, som lovgivningen ikke helt har imødeset. Her kommer eksempler fra migrænebehandlingen.
Ønske om mere end 9 triptandage
Mange migrænikere støder ind i begrænsningen i triptandagene. Maks 9 triptandage om måneden, siger behandlingsvejledningen. Hvis hovedet siger 12 eller 14 migrænedage nogle måneder i træk, så vil lægen måske ikke udskrive de nødvendige recepter. Så er det informerede samtykke i fare. Migrænikeren har selvfølgelig nogle valg. Man kan fylde op med håndkøbsmedicin. Eller tage en tur til et naboland og købe de nødvendige triptaner til en dyr pris. Men en patient kan sjældent overbevise en læge om at ændre holdning. Og lægen kan til enhver tid bede patienten om at finde en anden læge. Der kan være lang vej til en anden læge i Udkants-Danmark. Så det kan være en vanskelig beslutning for patienten.
Skræk for medicinsanering
En del migrænikere har i de sidste mange år været igennem en eller flere medicinsaneringer. De kan være smertefulde, og efter en hård tid i en sanering kan der komme en del modstand fra migrænikerens side, hvis lægen ’foreslår’ (læs kræver) en yderligere sanering, før en forebyggende behandling. Det er mit indtryk, at der i disse tilfælde ikke helt kan tales om en frivillig aftale. Lægen fastholder, at den eftertragtede forebyggende behandling kun kan gå i gang efter en sanering. Eller, mere poetisk formuleret, du skal igennem en hård tid med ubehandlede migrænedage, før du kan få muligheden for at få det bedre.
Her kan lægen også trække tæppet væk under patienten ved at stoppe samarbejdet.
Som patient er det vigtigt at huske, at lægen er (kan være?) vores hjælper til at få et bedre liv. Det kan være svært, hvis vi (patienterne) ikke fortæller ærligt om vores symptomer og ønsker. Og det kan måske især være svært at få øje på hjælpen, hvis lægens tilbud virker absurde, eller vi ikke får en tilstrækkelig forklaring. Men i langt de fleste tilfælde er det nok den bedste taktik, at bevare et høfligt samarbejde.
Er dette den bedste medicin?
Der kommer med tiden nye mediciner. Mange af dem er givetvis bedre end førstevalget, som f.eks. blandt triptanerne er den ældste (Sumatriptan), som har en ringere effekt og nogle ubehagelige bivirkninger, sammenlignet med de nyere triptaner.
Vores patient har forberedt sig grundigt til konsultationen og ved, at Sumatriptan nok ikke vil være den mest effektive medicin. Så patienten beder om at få en anden. Hvad mon lægen gør? Fastholder Sumatriptan som den første triptan-behandling? Eller bøjer sig og foreslår Rizatriptan? Lægen er nemlig i klemme her. Han/hun skal have et informeret samtykke fra patienten. Behandlingsvejledningen foreskriver Sumatriptan som førstevalg. Patienten kan henvise til, at alle triptaner anses for at være ligeværdige, og prisforskellen er minimal. Så der er ikke nogen åbenbare grunde til at vælge Sumatriptan, udover at denne medicin har fået prædikatet ”førstevalg”.
Hvis situationen er på vej i hårdknude, har patienten to valg. Find en anden læge, som måske er mere lydhør. Eller gå hjem med en pakke sumatriptan’er, og kom tilbage til lægen efter et par uger, med en forklaring om at sumatriptan slet ikke havde nogen virkning. For derefter at ’få lov’ til at prøve en anden triptan.
Det sker også, at en læge (måske efter en samtale med en repræsentant fra et medicin-firma) begynder at udskrive medicin, som ikke er nævnt i behandlingsvejledningen. Patienten bliver usikker og spørger ind til, hvorfor denne medicin er bedre end de valg, der omtales i behandlingsvejledningen. Men svarene er indholdsløse – det er en ny og meget effektiv medicin osv.
Det kan være svært at afvise sådan et ekstragodt tilbud. Er patienten usikker, kan han/hun skifte læge, eller tage medicinen med hjem, og glemme at tage den… og så virker den i hvert fald ikke.
Lægen er ikke opdateret
Læger har travlt – ingen tvivl om det, Og informationsstrømmen er voldsom. Så bunken med ulæste vejledninger og gode råd vokser.
Patienten får derfor tilbud om behandling, som måske blev fjernet fra behandlingsvejledningen år tilbage. Lægen fastholder den gamle behandling, mens patienten har læst på lektien og forventer den nuværende anbefalede behandling. Også her vil det nok være mest hensigtsmæssigt at skifte læge, hvis der ikke kan opnås en gensidig frivillig aftale om behandlingen.
Er det virkelig lægen, som vinder alle disse tvekampe?
Ja – sådan ser det nok ud fra den enkelte patients synsvinkel. Der er rigeligt med patienter, så lægens tab af et lille antal er vel det, som kan forventes. Patienten skal ud og finde en ny læge, og de bedste har en vente-kø, for rygtet går hurtigt, om en læge er til at tale med, eller om det er en stivstikker.
Men det er på lidt længere sigt nok den eneste måde, vi (patienterne) kan signalere, at en læge ikke kan finde en løsning, som er god for patienten. En stor udvandring fra en læges bord er et klart signal om, at lægen ikke helt lever op til patienternes forventninger.
Eksempler, som klart er uetiske
Vi har i mange år hørt, at kroniske migrænikere skal lære at leve med smerterne, for der er ikke mulighed for at lindre migrænesmerter stort set hver dag. Indenfor behandling af andre sygdomme, gør lægerne sig umage med at holde patienterne nogenlunde smertefrie.
En 2 måneders medicinpause uden nogen form for medicinsk smertelindring er vistnok forsvundet (eller er på vej ud) i den nutidige behandling, men har indtil for ret nylig været standarden. Specielt for migrænikere, som ikke fik nogen som helst ændring i migrænemønsteret ved første sanering, så var/er en eller flere efterfølgende saneringer tæt på tortur.
Ventetider
Vi har de senere år haft kø-dannelser med årelange ventetider på at få CGRP antistoffer mod kronisk migræne. Medicinrådet mente, at der højst ville være 350 migrænikere om året, som kunne få gavn af disse nye mediciner. Ventelisten voksede meget hurtigt, og antallet er nu nogenlunde stabiliseret med ventetider på under et år. Patienterne fandt selv ud af at tage til Sverige, hvor de, der havde råd og mulighed for at rejse, kunne få mulighed for at prøve de nye mediciner. Det strider mod princippet om lige behandlingsmuligheder for alle, og at det danske sundhedsvæsen skal henvise til behandling i et andet EU-land, hvis ventetiden bliver for lang.
Og så er der gråtonerne
Er det uetisk, at en læge undlader at fortælle om en (ny? mere effektiv) behandling, fordi den er dyr? Skal patienten ikke have muligheden, hvis han/hun har masser af penge?
Er det uetisk, hvis lægen ’glemmer’ at fortælle patienten, at én behandling vil blokere for behandlingen af en anden sygdom? Det sker dagligt i Danmark, fordi den danske interaktionsdatabase ikke er ajourført. Lægen laver et hurtigt opslag, og ser, at der ikke er noget til hinder for af kombinere to mediciner. Hvis der var tid til at læse indlægssedlerne på de to mediciner, kan det vise sig, at den ene blokerer for den anden. Måske er det bare et af resultaterne af de danske besparelser på sundhedsområdet? Spare-øvelser er ofte udenfor det etisk acceptable.
Desværre – du bliver afsluttet nu
,,, for du har nu prøvet alle de mediciner og andre tiltag, vi har. Det er måske det værste en læge kan sige til en patient. Det slukker for håbet om et bedre liv. Kravet om informeret samtykke negligeres. Der kommer end ikke en henvisning til en patientforening. Og det sker jævnligt…
