Ordvalget i disse blog-poster er af og til en anelse skrapt. Jeg skriver om snyd, tortur, selvmord og andre begreber af samme kaliber. Er det nu nødvendigt, i en blog om migræne? Ville budskabet ikke komme bedre frem, hvis jeg holdt kammertonen, og undgik de krasbørstige ord?
Jeg synes de skrappe ord er nødvendige af og til. For det er en alvorlig sag at være migræniker. Vi bliver ikke set og forstået, så meget som jeg gerne ville have det. Og så bruger jeg de ”måske lige lidt over kanten-ord”, ligesom Ekstrabladet gør det. Det giver opmærksomhed. Ekstrabladet har mange læsere. Måske ikke de skarpeste knive i skuffen. Men de forstår budskaberne. Og har eller får en holdning til dem.
Vores nye CGRP-mediciner markedsføres ved hjælp af snyd.
Her kommer et eksempel på den forebyggende virkningen af Emgality (Galcanezumab) på Hortons hovedpine* . Det kaldes også Cluster headache eller klyngehovedpine. Det er tilbagevendende hovedpiner, som er endnu mere smertefulde end migræne. Patienternes reaktion på virkningen (eller en manglende virkning) af medicinen er måske lidt stærkere, end hvis resultaterne var for migrænikere.
* Desværre ligger den fulde artikel bag en betalingsmur. Jeg har derfor kopieret den vigtigste graf og sat den ind nedenfor (med de grønne søjler).
Lige netop dette eksempel indeholder alle de data, som er nødvendige for at regne ud, hvor mange personer, der faktisk fik den forventede lindring. Alle data var korrigeret for placebovirkningen, inden de blev publiceret.
Som i de fleste grafer for tests af CGRP-midlerne viser grafen, hvor mange procent af de tilbageværende deltagere, der får en effekt. Det giver et billede, som overdriver virkningen af behandlingen efter nogle måneder. En del deltagere stopper behandlingen pga. bivirkninger eller manglende virkning. Så fremstår det, som at der kommer flere og flere med gode resultater. Det gør der ikke – det er de uheldige, som smutter væk.Læs videre “Snydes vi af resultaterne for CGRP-medicinernes virkning?”
Rundt regnet halvdelen af de migrænikere, som får tilbudt en medicinsanering, har MOH (medicin-overforbrugs-hovedpine). Den anden halvdel har kronisk migræne. Og her taler vi om migræne, som kan indeholde 28 – 31 migrænedage om måneden.
Danske migrænelæger fastholder, i modsætning til migrænelæger i en række andre lande, at man skal være ude af MOH, førend en forebyggende behandling kan begyndes.
Vi har haft Dansk Hovedpineselskabs grundige og tungt læste behandlingsvejledninger (under overskriften Referenceprogram) i mange år. Seneste udgave er fra 2020, og kom 10 år efter den tidligere udgave. Med meget små opdateringer. Referenceprogrammet har i mange år reelt haft status som en lov eller måske en bibel for enhver behandling af hovedpine.
Fra Amazon
Nu har Sundhedsstyrelsen taget initiativ til at få deres egen vejledning i behandlingen af voksnes migræne – specielt skrevet så praktiserende læger kan forstå teksten. Det er nok klogt, for Referenceprogrammet er omfattende og tungt læst. Og det tager tid af finde vej i de mange kapitler. Det er forståeligt, at travle praktiserende læger måske ikke husker alle detaljerne.
Lægerne ved det. Mødrene til børn med hovedpine ved det. Er du i tvivl, om det er migræne, så tag en triptan. Virker triptanen, så er det migræne. Virker triptanen ikke, kan hovedpinen skyldes stort set en hvilken som helst trigger, og det er nok en god idé at snakke med lægen, hvis hovedpinen varer mere end nogle få timer.
Men det er ikke sådan, lægerne arbejder. De kikker i behandlingsvejledningen, og får en liste med symptomer, som patienten kan have – eller ikke have.
Der hviler et tungt ansvar på skuldrene af de læger, som er ansvarlige for vores behandlingsvejledninger. Tusindvis af patienter påvirkes af selv små detaljer i teksten. En uklar formulering, et råd, som er baseret på ‘klinisk erfaring’, men som ikke er dokumenteret gennem kontrollerede forsøg, kan gøre ubodelig skade. Sunde og evidensbaserede råd kan modsat give store patientgrupper (i størrelse-ordenen 100.000 danske migrænepatienter) et godt liv med et minimum af smerter.
Behandlingsvejledninger er altid lidt bag efter den nyeste videnskabelige forståelse. Revision af en behandlingsvejledning tager tid. Og når den så er opdateret, skal budskabet ud til de praktiserende læger. Ikke alle er lige ivrige efter at ændre deres rutiner. Så patienterne vil – desværre – i en periode efter en opdatering af en vigtig behandlingsvejledning, kunne møde behandlere, som endnu ikke har set den opdaterede tekst.
Selvom migræne næppe er forskellig fra land til land, vil der være faktorer, som påvirker behandlingen. Økonomien kan sætte grænser for brugen af dyre mediciner, og der kan være traditioner, som er vanskelige at ændre. Et samarbejde over landegrænserne kan være med til at sprede budskabet om, at der er kommet ny viden, og at den kan komme patienterne til gode.
I migrænebehandlingen har European Academy of Neurology (EAN) påtaget sig, at skrive en behandlingsvejledning, som (europæiske og andre) lande kan bruge som inspiration.
European Academy of Neurology (EAN) er en forening, hvor højt kvalificerede neurologer mødes og bl.a. udarbejder behandlingsvejledninger. Der afholdes desuden kongresser med deltagelse af 1.000-vis af deltagere (ofte virtuelt).
EAN fastslår i den seneste behandlingsvejledning (fra 2020), at vi nu ved, at det ikke er nødvendigt at gennemgå en medicinsanering, inden en forebyggende behandling af migræne.
Citat: For many years it was thought that preventive treatments were not effective in patients with MOH. In the last decade, this concept has changed, thanks to the prospective randomized studies with topiramate and onabotulinum toxin A and, more recently, to the RCTs on the efficacy of calcitonin gene-related peptide (CGRP)-targeting monoclonal antibodies.
I mange år troede man, at forebyggende behandlinger ikke var effektive, hvis patienten havde MOH. De seneste 10 år har ændret denne tanke, takket være studier med topiramat og Botox, og senere, kontrollerede målinger af effekten af CGRP antistoffer.
EAN’s vejledning er skrevet af 10 europæiske migrænespecialister fra 8 forskellige europæiske lande. Rigmor Jensen fra Dansk Hovedpinecenter er en af dem. Den europæiske vejledning blev accepteret af forlaget i april 2020, og blev publiceret 19. maj 2020. Så den danske medforfatter må have kendt indholdet i den europæiske vejledning, da det danske Referenceprogram blev sat endeligt sammen og publiceret i juni 2020.
Det danske referenceprogram
Ikke desto mindre indeholder det danske Referenceprogram denne sætning (for behandling med de traditionelle midler som betablokkere, epilepsimedicin mv.).
Citat fra Referenceprogrammet 2020, side 19, nederst: Ved ≥15 hovedpinedage per måned skal medicinoverforbrug udelukkes.
Det nu gældende Referenceprogrammet udkom i 2020, 10 år efter den tidligere udgave af Referenceprogrammet.
Der er ingen mulighed for undtagelser her, hvis patienten har mere end 15 hovedpinedage (dvs. dage med migræne og/eller dage med spændingshovedpine). MOH SKAL udelukkes inden forebyggende behandling. Udelukkelse kan kun ske gennem en medicinsanering, dvs. 2 måneder uden (anfalds)medicin. Hvis hovedpinedagene reduceres, har patienten haft et medicinoverforbrug.
Der er dog intet til hinder for at få forebyggende behandling (efter medicinsanering), hvis patientens livskvalitet er nedsat af den episodiske migræne og/eller patienten har mere end 4 migrænedage om måneden.
Hvis hovedpinedagene ikke reduceres af en 2 måneders medicin-pause, og patienten stadig har 8 eller flere migrænedage om måneden, har patienten kronisk hovedpine. Den behandles ofte med de samme forebyggende midler, som tilbydes til personer med episodisk migræne, som reducerer livskvaliteten væsentligt.
Diagnosen kronisk migræne er desuden en del af ‘billetten’ til forebyggende behandling med CGRP monoklonale antistoffer, f.eks. Aimovig.
Læs flere citater nederst i bloggen
Er dette acceptabel behandling af de danske migrænikere?
Referenceprogrammet fra 2020 erstattede et Referenceprogram fra 2010. Dvs. den tidligere behandlingsvejledning havde en ‘levetid’ på 10 år.
Vi kan selvfølgelig ikke vide, om der kommer en revision af det nugældende referenceprogram inden 2030. Men ventetiden kan blive lang.
Under alle omstændigheder er det nuværende referenceprogram allerede klart overhalet af udviklingen i EAN og nogle europæiske lande. Mainstream behandling er nu at starte forebyggende behandling uden forudgående medicinsanering. Så er to måneders medicinpause inden forebyggende behandling ikke nødvendig – og mange migrænikeres skræk for denne ‘behandling’ bør kunne aflyses.
Der er ca. 100.000 danske triptanbrugere. I 2018 var der i Danmark 0,85 personer med MOH ud af 1.000 voksne. Beregnet på antal triptanbrugere havde 59 mænd og 57 kvinder ud af 1.000 triptanbrugere et overforbrug. Dvs. omkring 5% af triptanbrugerne, eller i omegnen af 5.000 danske migrænikere.
Vi ved ikke, hvor mange der har et overforbrug af håndkøbsmedicin, men tallet kan være stort.
Hvad er etikken i dette?
I den videnskabelige verden er der den generelle regel, at hvis man er medforfatter til en publikation, kan man også stå inde for indholdet. Man kan forsvare de vigtigste pointer, og forklare detaljer i publikationen indenfor ens speciale. Så vi må derfor antage, at Rigmor Jensen i forsommeren 2020 var bekendt med og støttede op om teksten i EAN’s behandlingsvejledning.
Det forekommer usandsynligt, at en forfatter til European Academy for Neurology (EAN)’s behandlingsvejledning ikke kan huske, hvad der står i EAN’s behandlingsvejledning en måned efter publikationen, så den danske behandlingsvejledning kunne blive afstemt med EAN’s vejledning.
Det danske Referenceprogram er udarbejdet af en arbejdsgruppe med 19 læger og en patientrepræsentant. De står ikke som forfattere, og publikationen indgår ikke på Pubmed som et videnskabeligt dokument. Det er et dokument, som er lagt på en forenings hjemmeside (Dansk Hovedpineselskab – https://dhos.dk/referenceprogram/). Teknisk set er det ikke en videnskabelig publikation. Foreningen kan selvfølgelig lægge alt hvad de ønsker på deres hjemmeside, så længe det er indenfor dansk lovgivning.
Behandlingsvejledniger bør opdateres med ny viden
Men fritager det medlemmerne af arbejdsgruppen for at sørge for, at der er overensstemmelse mellem aktuelle videnskabelige publikationer og Referenceprogrammets indhold?
Hvis arbejdsgruppen er fritaget for en (moralsk) pligt til at følge med i de videnskabelige publikationer, har Referenceprogrammet ‘kun’ status, som et manuskript, som er publiceret på Dansk Hovedpineselskabs hjemmeside. Teksten har samme valør som strikkeopskrifter eller gode råd om børneopdragelse. Og det står derfor også de danske læger frit for, om de vil bruge denne vejledning eller en anden – eller slet ingen. Der vil dog nok være en del pression i fagkredse for at få i hvert fald neurologerne til at være opmærksomme på lige netop denne behandlingsvejledning.
Selvom Referenceprogrammet ikke har nogensomhelst ‘indbygget’ status som et troværdigt dokument, har dokumentet nemlig opnået status som ‘vejledningen’ for behandling af migræne i Danmark.
Som patient kan man kun gisne om, hvordan dette er sket. Og om hvordan det vil blive forsøgt at bevare status i fremtiden, selvom vores nabolande i større og større grad følger EAN’s behandlingsvejledning.
Men uanset status er det uprofessionelt, at en medforfatter til en videnskabelig artikel stort set samtidig er involveret i to publikationer med modstridende indhold:
EAN’s tekst, der skriver, at forebyggende behandling kan startes med og uden forudgående medicinsanering, og
Referenceprogrammet 2020, der kræver ubetinget medicinsanering i en dansk behandlingsvejledning, som har status som ‘den nationale vejledning’ for migrænebehandling.
Patienterne ønsker at undgå alle unødige smerter
Enhver behandler og specielt enhver forfatter af en behandlingsvejledning bør hele tiden have for øje, om der kan findes behandlinger, som er mindre belastende, og som har den ønskede virkning. Medicinsanering giver ikke patienterne noget (ud over smerter), og har nu vist sig at være unødvendig. Derfor bør enhver omtale af medicinsanering udgå af Referenceprogrammet og andre danske behandlingsvejledninger for migræne.
Andre citater fra Referenceprogrammet 2020:
For forebyggende behandling med CGRP antistoffer (f.eks. Aimovig, Ajovy eller Emgality) indeholder Referenceprogrammet denne passus:
Citat fra Referenceprogrammet 2020, side 21: Et eventuelt medicinoverforbrug bør være forsøgt saneret inden behandlingen (med CGRP antistoffer) initieres.
Referenceprogrammet antager stedvis en form, som minder om et brev til en ven:
Citat fra Referenceprogrammet 2020, side 41: Et endnu ikke publiceret dansk studie har imidlertid vist, at start på profylakse samtidig med medicinsanering giver et bedre resultat end start på forebyggende medicin 2 måneder efter sanering.
Citat fra Referenceprogrammet 2020, side 42: MOH er en tilstand, der principielt kan og bør forebygges ved oplysning til patienterne og restriktiv ordinationsadfærd. Så danske migrænikere vil indtil videre blive underkastet en begrænsning i antal dage med triptaner (maks 9 dage om måneden) og håndkøbsmedicin (maks 15 dage om måneden).
Jo, det er forvirrende, hvis man læser lister over hvilke fødevarer, der muligvis KAN udløse migræne. Der er hundredvis af varer på supermarkedernes hylder, som er nævnt i diverse velmenende hjemmesider om, hvordan man lever et godt liv med fødevaremigræne.
Ingen kan huske alle de detaljer. Og så bliver indkøbsturen lidt som en rejse gennem et minefelt. Vi køber det vi plejer – og får den migræne vi plejer. Men kunne ændrede indkøbsvaner måske reducere migrænedagene?
Læs videre, og få lidt mere struktur på, hvad der er fødevare-migræne-triggere.
Der er tre biogene monoaminer, som udløser migræne:Tyramin, phenylethylamin og octopamin.
Alle tre findes i mange af vores fødevarer.
Nogle migrænikere får migræne af en af de biogene mono-aminer, andre reagerer på to eller måske på alle tre. Og så er der et stort og ukendt antal migrænikere, som slet ikke får migræne af det, de spiser.
Allergi kan også udløse migræne – men det kommer vi tilbage til i en senere blog.
Migrænefri menu
Hvis du ikke er helt sikker på, om du får migræne af noget du spiser, så starter rejsen mod et bedre liv med at spise en migrænefri kost i et stykke tid. Dvs. kosten er fri for alle de tre biogene mono-aminer. Har du mange migrænedage vil du nok hurtigt opleve en ændring. Er der langt mellem migrænedagene må du holde ved den migrænefrie kost indtil du helt sikkert normalt ville have haft nogle migrænedage.
Her er forslag til en kostplan, som ikke er super spændende, men som er rimeligt sund, og derfor godt kan spises i en uge eller tre.
Hovedreglen er, at du skal kunne se, hvad du spiser. Så glem alt om take away, færdiglavede pizzaer, fast food ol. Der kan gemme sig en masse ubekendte i disse typer mad. Så hold dig til disse (lidt kedelige) forslag.
Måltid
Migrænesikre fødevarer. Spis dem dagen igennem efter behov)
Morgenmad, forslag
Te (uden blomstersmag og andet fancy) Kaffe (mellemristet, brygget på bønner, ikke pulverkaffe) Mælk*, smør, mild ost Havregryn (rå eller som havregrød) Brød bagt med gær (undgå surdejsbrød, f.eks. mange typer af rugbrød) Sukker (hvidt), salt,
Mellemmåltid
Æble (skrællet), pære (skrællet)
Frokost, forslag
Brød bagt med gær (visse typer rugbrød er bagt med gær; det meste hvide brød er også bagt med gær) Æg (kogt, spejlet osv)*, mild ost, hytteost En rest fra aftensmaden i går, hvis den har stået i køleskabet natten over.
Mellemmåltid
Kage bagt med smør, valgfrit mel, sukker, salt og æg, skrællet æble eller pære
Aftensmad
Kartofler, gulerødder, andre rodfrugter, pasta (uden fancy farver ol), ris, bulgur, Helt kød (dvs. ikke hakket) af kylling og gris
Godnat
Hvis du er voksen, kan du godt snuppe en lille tår rom (ren rom, ikke med ekstra smag). Det er ren alkohol, og anses ikke for at udløse migræne.
* undgå disse (og evt. andet), hvis du er allergisk overfor dem
Jo, det er en ret ’kedelig’ kostplan. Men det er vigtigt HELT at udelukke fødevarer, som kan udløse migræne. Og det er da også ganske kedeligt at få stribevis af migrænedage.
Hold dig til den migrænefrie menu i mindst en uge. Hvordan går det med migrænen? Sammenlign med de tidligere uger. Har du uændret migræne? Så er der to muligheder: du har ikke fødevaremigræne, eller du har snydt og spist noget, som ikke stod på meny’en. Hvis du har snydt en lille smule, så prøv lige en uge mere, uden snyd.
Er du faldet for fristelsen for chokolade eller andet, der ikke står på listen, ved du ikke, om migrænen stammer fra den lækre fristelse, eller om den er udløst af noget helt andet end fødevarerne. Så du må tilbage på den sikre meny i nogle dage.
Nu skal vi finde triggerne
Er der ingen ændring i migrænedagene, mens du spiser migrænefrit, har du ikke fødevaremigræne. Du kan vælge frit på alle supermarkedets hylder – migrænen skyldes noget andet, end det du spiser.
Hvis din migræne er reduceret i den periode, hvor du spiser migrænefri kost, begynder det rigtigt spændende. Du kan identificere dine fødevare-triggere.
Men inden kvinder kaster sig ud i identifikationen, så skal de lige tænke over, at de skal undgå tidspunkter, hvor de har hormonel migræne. Migrænedagene pga. hormonerne kan sløre resultaterne af testen.
1.
Udløser phenylethylamin migræne? Tag aspartam-testen.
Aspartam er en entydig trigger for phenylethylamin. Så drik en sukkerfri (aspartam-sødet) drik, eller tyg et stykke tyggegumme med aspartam. Kommer der et migræneanfald indenfor en times tid, reagerer du på phenylethylamin. Så ved du det!
Fortsæt med den migrænefri kost indtil aspartam-anfaldet er overstået, og gerne en dag eller to mere.
2.
Mon du reagerer på octopamin? Tag grapefrugt-testen.
Bitre citrusfrugter indeholder octopamin. Spis en grapefrugt (gerne med sukker, hvis du ikke bryder dig om smagen). Kommer der et migræneanfald i løbet af få timer (det tager længere tid før reaktionen kommer end for aspartamen) så reagerer du på octopamin.
Fortsæt med den migrænefrie kost indtil grapefrugt-anfaldet er overstået, og gerne et par dage mere.
3.
Uanset om du reagerer på phenylethylamin og/eller octopamin, kan det stadig godt være, at du reagerer på tyramin. Tag den stærke ost test.
Spis en ostemad med stærk ost. Det kan være skæreost eller eller brie/camembert – hvad du bedst kan lide. Osten må gerne lugte lidt af ammoniak. Kommer migrænen indenfor få timer, reagerer du (også) på tyramin.
Så nu ved du, hvilke kemiske stoffer i maden, du reagerer på. Så er det meget lettere at holde (nogenlunde) styr på, hvad du skal undgå at spise.
Lister med gode og ikke så gode fødevarer
Der er mange lange lister med fødevarer, som er (forholdsvis) rige på de tre stoffer. Her er et lille udvalg. Du kan også søge på nettet efter din(e) triggere og ’food’.
For alle disse lister gælder det, at målingerne af indholdet af tyramin og phenylethylamin er øjebliksbilleder af enkelte (eller få) portioner af fødevaren. Indholdet afhænger i høj grad af, om maden har været opbevaret i køleskab eller har stået på køkkenbordet i nogle timer. Indholdet af tyramin og phenylethylamin stiger hurtigt i stuetemperatur.
Derfor er der heller ikke egentlige maksimalværdier for indholdet af tyramin og phenylethylamin i vores madvarer, og der kommer ikke tyramin eller phenylethylamin-angivelser på varedeklarationen.
Octopamin er lidt mere problematisk. Ud over at forekomme i de bitre citrusfrugter, dukker det op i tomater af og til. Tomatplanten danner octopamin, hvis den bliver angrebet af bladlus eller sygdomme (f.eks. bakterier), som beskadiger vævet. Så der behøver strengt taget ikke være synlige skader på tomaterne, som vi spiser. Tomatdyrkerne er omhyggelige med ikke at ’invitere’ sygdomme ind i drivhusene, men frilandstomater vil nok ofte indeholde octopamin.
Hvidløg (og måske andre typer løg) indeholder desuden en del octopamin.
Og så en enkelt lille (vigtig) detalje
Citronsyre (E330)
Mange migrænikere oplever, at de får færre migrænedage, hvis de undgår madvarer, som indeholder E330 (citronsyre). Allergikere har også et problem med E330, og deres læger mener, det kommer fra skimmelsvampe i de Aspergillus niger-kulturer, som bruges i fremstillingsprocessen.
God fornøjelse med at identificere om du er fødevaremigræniker, og evt. hvilke fødevarer der udløser (nogle af) dine migræneanfald.
En artikel i The Irish Times den 8. maj 2022 handler om mad som udløser migræne. Ja, emnet har medie-interesse. Den originale artikel er fra New York Times, som har et langt større publikum end The Irish Times.
Det er godt, at medierne taler om vores kost og ser på, om noget vi spiser kan være årsagen til vores migræne.
Danske læger kommer af og til i en situation, hvor de ser bort fra kravet om det informerede samtykke ved behandlingsændringer. Her ser vi på migrænebehandlingen – måske er der tilsvarende situationer i andre diagnoseområder.
I EU er der meget omfattende regler for, hvordan man skal agere, når man indsamler og modtager informationer om personer. Det er udførligt beskrevet i EUROPA-PARLAMENTETS OG RÅDETS FORORDNING (EU) 2016/679 af 27. april 2016. Grundlæggende er det disse regler om beskyttelse af persondata, som også er basis for reglerne om, at lægen (eller behandleren) skal opnå patienternes informerede samtykke, inden en behandling (med medicin eller en fysisk behandling) kan iværksættes.
