Tilføjelse 22. februar 2021: Danske Patienter ser ud til at have de samme ønsker, men udtrykker dem lidt mere generelt.
Citat fra Altinget 22. februar 2021 kl 01:00 (kræver abonnement) : Patienter skal ikke bare i behandling. De skal mødes i en åben samtale om, hvilken behandling, der passer bedst sammen med deres hverdag.
Oversat til migrænikernes behandling betyder det, at vi skal være med til at beslutte, hvilken behandling vi vil have eller ikke have – f.eks. om vi vil gå igennem en fuld medicinsanering på 8 uger, inden vi f.eks. begynder på en behandling med et forebyggende middel. Eller om vi er tilfredse med at vores triptanforbrug er begrænset til 9 dage om måneden (se side 18 i Referenceprogrammet).
Livskvalitet (i den bredeste forstand) er vel nok noget af det vigtigste for os alle. Vi skal have dækket de basale behov (mad, klæder, ly for vejret, kontakt til andre mennesker). Og lige derefter kommer helbred, herunder at vi er nogenlunde smertefrie og fungerer rimeligt godt. Der er masser af andre definitioner på livskvalitet – denne er min personlige.
Jeg forventer, at min(e) læge(r) vil støtte og hjælpe mig til et liv, som indenfor rimelige grænser er uden væsentlige smerter og handicaps. Som migræniker fra en tid inden triptanerne ved jeg, at der er grænser for, hvad jeg kan opnå. Der er ikke en super løsning på alle smerter. Nogle smerter og handicaps må vi acceptere. Migræne giver smerter.
Så migrænelægens opgave er at guide os gennem livet med så få smerter som muligt. Med den bedste livskvalitet, der er muligt at skaffe os.
Desværre er det ikke det jeg ser.
Læs videre “Livskvalitet – det vigtigste mål i al behandling?”