Kategori: Livskvalitet

Udgivet den

Hvorfor er der enormt lange ventetider på CGRP antistof-behandling?

Ventetiderne på at få behandling med CGRP antistof er åre-lange.

Det er der en del årsager til, f.eks. at Medicinrådet har undervurderet behovet for behandlingen, at der mangler læger, som kan give tilladelsen til at få medicinen, og måske især, at de, som får succes med behandlingen, ikke opgiver ’pladsen’, så en anden kan få lov til at prøve medicinen.

Selvfølgelig opgiver de ikke behandlingen – den giver dem jo et nyt liv. Og selvfølgelig er der ingen, som vil bede dem om at opgive den gode medicin.

Men den faste grænse for, hvor mange der kan behandles på en gang, giver problemer.

Læs videre “Hvorfor er der enormt lange ventetider på CGRP antistof-behandling?”
Udgivet den

Det er gratis for sundhedsvæsenet at give kroniske migrænikere CGRP antistoffer

Jeg har sagt dette tidligere – men jeg tror det skal gentages mange gange, med lidt forskellige vinkler. Synes du dette lyder meget bekendt, så læs et af de andre blog-indlæg.

Danske migrænikere med kronisk migræne (dvs. mere end 15 hovedpinedage om måneden, heraf mindst 8 migrænedage), har mulighed for at stille op i ventekøen til at få Aimovig eller Ajovy. Det er medicin af typen CGRP antistoffer, som er udviklet i de senere år, og er kommet på markedet i USA siden 2018. Her i landet godkendte Medicinrådet den første af de nye mediciner i 2019. Den kan her i landet dog kun gives til kroniske migrænikere som ikke fik en tilfredsstillende virkning af forebyggende behandling med en betablokker og et epilepsimiddel.

Læs videre “Det er gratis for sundhedsvæsenet at give kroniske migrænikere CGRP antistoffer”
Udgivet den

Giv neurologerne lov til at udskrive Aimovig og Ajovy

De gør det i Sverige og Norge. Neurologer med egen praksis udskriver Aimovig og Ajovy. De norske og svenske neurologer gør det efter de samme retningslinjer (stort set), som bruges på de danske hospitaler, når lægerne dér beslutter, hvem der kan få den dyre medicin. Patienten skal have prøvet mindst 2 forebyggende (billigere) behandlinger med propranolol, topiramat, lisinopril, candesartan, amitriptylin eller valproat uden at få den forventede reduktion i migrænedagene (se bilag 11 i dokumentet, side 3 i linket ovenfor). Og indtil videre skal patienten have kronisk migræne, dvs. mindst 15 hovedpinedage om måneden, heraf mindst 8 migrænedage.

Men det er jo dyr medicin? Det vil da løbe løbsk, økonomisk, hvis speciallægerne i neurologi får lov til at udskrive recepterne?

Læs videre “Giv neurologerne lov til at udskrive Aimovig og Ajovy”
Udgivet den

Tvivlsomme triggere

Denne blog er lidt af en gyser. Vi skal se på evidensen for at stress, vejret og fødevarer kan udløse migræneanfald. De danske migrænelæger accepterer at stress og måske også vejrskifte kan udløse migræne, men afviser fødevarer. Stress og vejret som migrænetriggere er langt dårligere dokumenteret end fødevarerne.

Hvad har de gang i? Er formålet at migrænikere skal holdes i uvidenhed om, hvorfor de får nogle af deres anfald? Nej, jeg siger ikke at vi alle kan blive migrænefrie, hvis vi kender vores triggere. Men for nogle af os er det nok muligt at undgå en del anfald.

Læs videre “Tvivlsomme triggere”
Udgivet den

Ordet “skal” bør ikke bruges i vejledninger

Opdateret 23. marts 2021 – ny tekst er indsat som de første 3 afsnit.

Sundhedsstyrelsen gør det. De videnskabelige selskaber gør det. De udgiver ‘nationale’ retningslinjer for behandling af en lang række sygdomme.

Men hvad betyder *national’? Betyder det, at retningslinjerne har en særlig status? Det ser det ikke ud til. Sundhedsstyrelsen forklarer, at de nationale retningslinjer er anbefalinger, som skal sikre høj faglig kvalitet. I en forklarende folder står der desuden, at de Nationale kliniske retningslinjer er: Faglige anbefalinger, der kan bruges som beslutningsstøtteværktøj af sundhedsprofessionelle.

Så de nationale retningslinjer er vejledende.

Hvad så med Referenceprogrammet?


Referenceprogrammet vigter sig ikke af ordet national, men er alligevel så langt den mest udførlige, og formentlig også mest studerede tekst, som omtaler forskellige behandlingsmuligheder for migræne og andre hovedpinesygdomme. Men teksten skæmmes af, at ordet “skal” bruges mange gange, og det er vanskeligt at se, om det er bydemåde eller fremtid.

Det så let at tælle ord i teksterne på internettet. Jeg har selvfølgelig talt ordet “skal” i Referenceprogrammet.

Jeg fandt ordet “skal” 25 gange i Referenceprogrammets tekst.

Her er hvad jeg så tænkte

Der er 14 slides, og det tager kun få minutter at læse dem.

Udgivet den

Hvad fortæller triggerne om migrænen?

Migræneforskningen måler ofte, om der i gennemsnit er en virkning af f.eks. en ny medicin, eller om migrænikere i gennemsnit er lidt anderledes end ikke-migrænikere. Antagelsen er helt klart, at migræne er én stor gruppe, som er relativ ensartet.

Det er ikke tilfældet. Migræne er et rodsammen med mange undergrupper (ikke kun med eller uden aura). Og sikkert undergrupper som endnu ikke har fået et navn og en definition. Migræne er et kludetæppe.

Læs videre “Hvad fortæller triggerne om migrænen?”
Udgivet den

Propranolol – første-valget blandt forebyggende medicin

Der er kun sparsom dokumentation for, at Propranolol virker forebyggende mod migræne. Ikke desto mindre er det førstevalg som forebyggende medicin. En friere tilgang til triptaner ville måske være en bedre behandling.

Første-valg – det lyder godt!

Det er altid interessant at grave lidt i, hvad der ligger bag en anbefaling af en medicin som ’førstevalg’. Dels lyder det som en anbefaling – det er det første lægen vil anbefale. Dels lyder det som om der er rigtig god evidens (en pæn lille bunke studier med positive resultater) for at lige netop denne medicin vil være et godt valg. Bivirkningerne er nok ikke så slemme, og virkningen må bestemt være god.

Det er i hvert fald de billeder, som min hjerne danner, når jeg kommer forbi noget, som er ’førstevalget’. Det smager lidt af ’første klasses’ eller ’førstedame’ om f.eks. præsidentens kone.

Læs videre “Propranolol – første-valget blandt forebyggende medicin”
Udgivet den

Misinformationerne om triptaner lever og har det godt

Jeg faldt over en kommentar på Facebook her i januar 2021. En migræniker havde spurgt på den hovedpineklinik, hun gik på, hvorfor vi kun må tage triptaner 9 dage om måneden. Svaret var, at triptaner giver kedelige bivirkninger på længere sigt. Det var migrænikeren lidt ked af og skrev derfor om oplevelsen på Facebook.

Sådan et opslag får mig til at lede efter kilden til svaret om langtidsvirkningen. Pubmed er en fantastisk kilde til information om stort set alt, hvad der har med medicin og sygdomme at gøre. Jeg søgte først og fremmest på ordet ”triptan” og forskellige udgaver af ord som ”damage” og ”adverse” (bivirkninger kaldes adverse events på læge-engelsk).

Vejskilt med pile mod Information og Mislead
Læs videre “Misinformationerne om triptaner lever og har det godt”
Udgivet den

Hvorfor vil lægerne ikke snakke om vores triggere?

Rigtigt mange migrænikere leder efter, om der er noget, som trigger deres migræneanfald. Det forekommer simpelt hen usandsynligt, at der ikke er ’noget’, som på en eller anden måde skaber en ubalance, som så udløser migrænen.

Men lægerne er ikke hjælpsomme på dette område. Deres råd er – selvfølgelig – at vi skal tage den medicin, der er brug for, men ikke for meget af den, for så får vi medicinoverforbrugshovedpine (MOH). Og når vi spørger, om der kunne være en trigger, så får vi enten at vide, at lægerne ikke har mulighed for at gå ind i den diskussion, eller at der kan være mange forskellige årsager til migræne.

Det kan vi som migrænikere ikke rigtigt bruge til noget. Ud over muligvis at ende med MOH.

Læs videre “Hvorfor vil lægerne ikke snakke om vores triggere?”
Udgivet den

Livskvalitet – det vigtigste mål i al behandling?

Tilføjelse 22. februar 2021: Danske Patienter ser ud til at have de samme ønsker, men udtrykker dem lidt mere generelt.

Citat fra Altinget 22. februar 2021 kl 01:00 (kræver abonnement) : Patienter skal ikke bare i behandling. De skal mødes i en åben samtale om, hvilken behandling, der passer bedst sammen med deres hverdag.

Oversat til migrænikernes behandling betyder det, at vi skal være med til at beslutte, hvilken behandling vi vil have eller ikke have – f.eks. om vi vil gå igennem en fuld medicinsanering på 8 uger, inden vi f.eks. begynder på en behandling med et forebyggende middel. Eller om vi er tilfredse med at vores triptanforbrug er begrænset til 9 dage om måneden (se side 18 i Referenceprogrammet).

Livskvalitet (i den bredeste forstand) er vel nok noget af det vigtigste for os alle. Vi skal have dækket de basale behov (mad, klæder, ly for vejret, kontakt til andre mennesker). Og lige derefter kommer helbred, herunder at vi er nogenlunde smertefrie og fungerer rimeligt godt. Der er masser af andre definitioner på livskvalitet – denne er min personlige.

Jeg forventer, at min(e) læge(r) vil støtte og hjælpe mig til et liv, som indenfor rimelige grænser er uden væsentlige smerter og handicaps. Som migræniker fra en tid inden triptanerne ved jeg, at der er grænser for, hvad jeg kan opnå. Der er ikke en super løsning på alle smerter. Nogle smerter og handicaps må vi acceptere. Migræne giver smerter.

Så migrænelægens opgave er at guide os gennem livet med så få smerter som muligt. Med den bedste livskvalitet, der er muligt at skaffe os.

Desværre er det ikke det jeg ser.

Læs videre “Livskvalitet – det vigtigste mål i al behandling?”
Social media & sharing icons powered by UltimatelySocial