Klik på ANNES MIGRAENE (lige ovenfor) for at læse bloggen.
Etik drejer sig om, hvad vi bør gøre som enkeltindivider og som samfund. Det er den korte definition fra Nationalt Center for Etik.
Men hvor går grænserne? Hvad kan en læge sige og gøre overfor en patient? Og hvad kan patienten sige til lægen?
Læs videre “Indgår etiske overvejelser i patientbehandlingen?”
Jeg læser på Facebook, at der er migrænikere, som får (anbefalet) en tredobbelt dosis af en af CGRP antistofferne Aimovig, Ajovy eller Emgality. Tanken er, at de kan klare sig med den tredobbelte dosis i 3 måneder, og kunne slippe for at tage de mellemliggende sprøjter.
Mine alarmklokker ringede klart, da jeg så opslagene.
Læs videre “En tredobbelt dosis CGRP antistof duer ikke til migræne”
Vi har alle fået forklaret, at de nye (siden 2019) CGRP antistoffer er forebyggende medicin. Referenceprogrammet (lægernes behandlingsvejledning for migræne og hovedpine) gentager dette mange gange. Og på internettet dukker begrebet også op masser af gange. Ordet forebyggende bærer i sig et løfte om, at medicinen kan fjerne årsagen til symptomerne.
Begrebet gut-brain aksen (kan oversættes til ”forbindelsen mellem fordøjelseskanalen og hjernen”) omtales især i videnskabelige artikler fra de seneste 10 år. Men hvad betyder det? Og hvad har det med migræne at gøre?
Læs videre “Gut-Brain akse og tarmflora giver migræne – rent fup eller er der noget om snakken?”
En gruppe danske migræneforskere har satte sig det mål, at i det mindste gennemgå hvad vi ved om centrale og perifere triggere. Eller med andre ord, er det vores hjerne, som af og til udløser et migræneanfald, eller er det en påvirkning udefra (dvs. udenfor hjernen, dvs. perifert i forhold til hjernen), som påvirker os, så vi får migræne.
Er du migrænelæge? Så læs et åbent brev til alle migrænelæger nederst i blok-teksten. Migrænepatienter må også læse med. |
Læs videre “Rigtigt mange migræneanfald er udløst af noget udenfor hjernen”
Vi hører og læser igen og igen, at kronisk migræne udvikler sig fra episodisk migræne. Men ingen synes at vide, hvad der faktisk sker. Der er nogen, som bare er uheldige – og får flere og flere migrænedage.
Måske er der nogle faktorer, som forskere nu begynder at identificere. Det synes især at være en gruppe forskere fra Italien, som fører an i dette. Her kommer lidt udpluk af et par af deres senere publikationer.
Siden det første CGRP-hæmmer (Aimovig) kom på markedet, er der skrevet og fortalt rigtigt meget om denne og de efterfølgende CGRP-midlers virkning. Der er publiceret kontrollerede forsøg, som er lagt til grund for markedsførings-godkendelserne. De gode resultater bliver så samlet (ukritisk) op at patientorganisationer og informationssider om migrænebehandling. Her er et eksempel. Og et andet. Og lige et mere … Og der er mange flere. Alle sider, som ‘informerer’ om CGRP antistoffer og bl.a. fortæller, at de virker fint for mere end halvdelen af brugerne.
Nu kommer der en lille strøm af publikationer med resultater fra det, som forskerne kalder ’resultater fra det virkelige liv’ (real life-resultater). Her er et eksempel, som måske/måske ikke bygger på resultater, som vi kan stole på, er fra det virkelige liv.
Endelig! Jeg har ventet på denne artikel i årevis. Nu er den her. Migræne er genetisk, og der er masser af varianter. De fleste varianter er ’det vi kender’, og så er der andre, som jeg ikke har læst om tidligere.
De fleste er også til at leve med (hvis man får tilstrækkeligt med medicin), og en enkelt kan muligvis være dødelig. Men den er uhyre sjælden.
MOH (medicinoverforbrugshovedpine) blev først beskrevet i 1951. Siden har diagnosen haft forskellige navne og definitioner. Ingen har givet os en plausibel forklaring på, hvad der er den egentlige grund til, at kun personer som har hovedpine (eller migræne) af og til får MOH. Eller kort sagt – forskerne har ikke den helt troværdige forklaring på MOH. I stedet for en forklaring, har hovedpinelægerne besluttet, at definere MOH ud fra lidt talgymnastik. Migræne eller hovedpine mere end 15 dage om måneden, og et indtag af anfaldsmedicin mod migræne mere end 9 dage om måneden, i mere end 3 måneder.
Det er i hvert fald ret let at administrere for de behandlende læger. En dag fra eller til kan være forskellen på, om man har MOH eller ikke har MOH. Lægerne går ud fra, at patienternes hovedpinedagbøger er troværdige. Triptanerne kan i nogen grad kontrolleres via recepterne. Men forbruget af f.eks. Treo (kombi af aspirin og kaffein og dermed begrænset til 9 dage om måneden i Referenceprogrammet) kan ikke verificeres. Aspirin, Ibuprofen mv. kan heller ikke verificeres.
Den omvendte Pinocchio. De migrænikere, der redigerer lidt på sandheden, kan undgå en medicin sanering, men fratages samtidig den forebyggende behandling. De ærlige, som har mange migrænedage og et stort medicinforbrug, accepterer implicit at underkaste sig en sanering.
Så mon ikke der er to slags MOH-patienter. De ærlige, som oplyser deres virkelige forbrug af anfaldsmedicin, og påtager sig at få diagnosen MOH. Og dem, som synes, at det er deres eget ansvar at holde forbruget af anfaldsmedicin rimeligt i forhold til migrænedagene. Den enkelte patient kan selvfølgelig gå fra den ene gruppe til den anden – uden at lægen ved noget om det.
Spørgsmålet er så, hvor mange der er ærlige om deres ”overforbrug”. Et bedre navn kunne være det nødvendige forbrug for at opretholde en rimelig livskvalitet.
Der er ikke mange videnskabelige undersøgelser over patienternes ærlighed, når det kommer til, om de tager medicinen som lægen har foreskrevet den. Eller om de helt undlader at tage medicinen. I dette tilfælde anbefaler de danske læger helt at droppe den medicin, som giver migrænikerne et rimeligt liv. I 8 uger. Ærligheden her er slet ikke undersøgt.
Et review om varigheden af den medicinfrie periode viste, at i Holland kræver man 3 måneders medicinfrihed. I Danmark har man indtil nu krævet 2 måneders medicinfrihed (evt. med medicin til at dulme de værste smerter). I Middelhavslandene/de latinske lande er den medicinfrie periode generelt 5 til 7 dage for ukomplicerede tilfælde og 10 dage for mere komplicerede tilfælde.
Specielt i Holland og Danmark, med de lange medicinfrie perioder, må fristelsen være stor, til at fremlægge en migrænedagbog, som ikke udløser 2 eller 3 måneder med ubehandlet migræne. Så nogle vil nok ’pynte’ på migrænedagbogen. Derved kan de undgå medicinsaneringen. Men samtidig fraskriver de sig muligheden for at få forebyggende behandling. Andre vælger at være ærlige og notere al den brugte medicin. Derved får de ’adgang’ til den medicinfrie periode og den efterfølgende forebyggende behandling.
Vi ved lidt om, hvor mange som får en virkning af en forebyggende behandling. Nyere forskning har, baseret på 68 forskningsrapporter, fundet information om, hvem, som får succes med forebyggende behandling. Figuren nedenfor er fra det seneste review om dette emne.
Det er ikke muligt at afgøre, om forskellen på succes-raten for triptan-overforbrug og for overforbrug af smertestillende medicin, skyldes et u-registreret forbrug af håndkøbsmedicin, eller om det simpelthen er lettere at komme ud af triptanernes MOH-virkning. Selvom den medicinfrie periode varierer meget fra land til land.
Men i store træk ser det ud til at triptan-saneringen er den mest succesfulde. De røde søjler er de korteste i 5 ud af 7 tilfælde og ’kun’ omkring 20% af triptanoverforbrugerne fik ikke den ønskede reduktion i migrænedagene. Et overforbrug af smertestillende midler (håndkøbs) giver større risiko for at saneringen ikke ændrer på migrænedagene. Der er en ganske stor variation fra undersøgelse til undersøgelse.
Overraskende er det, at det i store træk viser sig, at procenten af deltagerne, som ikke opnår at få episodisk migræne er nogenlunde den samme i alle forsøgene, uanset medicinsaneringens varighed. Omkring hver tredje MOH-patient opnår ikke at vende tilbage til episodisk migræne. Ca. halvdelen af disse opgiver at fuldende den medicinfrie periode. Den anden halvdel får ingen ændring i migrænedagenes antal (som fortsat er mere end 15 dage om måneden). Der synes også at være enighed om, at 25 – 35% af dem, som afsluttede saneringen succesfuldt, vender tilbage til kronisk migræne i løbet af det første år (ikke vist i figuren).
En del migrænikere med et lidt stort forbrug af anfaldsmedicin føler, at lægen udøver et voldsomt pres. Måske er det på grænsen af reglerne om frivilligt informeret samtykke i Bekendtgørelse om information og samtykke i forbindelse med behandling og ved videregivelse og indhentning af helbredsoplysninger m.v. Her defineres det, at samtykket skal være frivilligt, og at lægen skal informere om andre mulige behandlinger.
Nogle vælger (derfor?) at tage en ’hjemme-sanering’. Hvis migrænikeren mærker en effekt af en eller 2 ugers medicinpause, er den forebyggende behandling måske ikke nødvendig. Giver ’hjemme-saneringen’ ingen effekt efter flere ugers pause, er det tid til endnu en snak med lægen og måske forebyggende behandling.
Det skal ikke være en hemmelighed, at der med mellemrum er deltagere i Facebook-grupperne om migræne, som udtrykker deres bekymring i forbindelse med en forestående 8 ugers medicinpause. Specielt dem, som har prøvet turen tidligere, og oplevede, at migrænen bare fortsatte som tidligere.
Der ikke er nogen videnskabelig begrundelse for den lange pause. Og vi mangler en god forklaring på, hvorfor f.eks. triptanerne giver flere migrænedage, hvis man tager dem mere end 9 dage om måneden. Forunderligt er det, at latinoer med kronisk migræne kan nøjes med en uges sanering, frem for 8 eller 12 uger.
Ved de danske og hollandske læger noget, som de ikke omtaler til os og videnskaben om sammenhængen mellem anfaldsmedicin mod migræne og øgede migrænedage?
Åbenhed om dette ville kunne spare mange migrænikere for en smertefuld medicinfri periode. Det er især de migrænikere, som tidligere har været igennem en eller flere medicin-saneringer uden at opnå at få episodisk migræne, som er bekymrede.
Her kommer så mit personlige forslag til de danske migrænelæger:
Brug Middelhavslandenes regler for medicinsanering og forebyggende behandlinger.
Kære læger: Tænk over dette forslag. Måske kan det skabe en behandling, som tvinger færre migrænikere ud i unødigt smertefulde medicinsaneringer. Uden tab af effekt.
En gennemgang af 19 undersøgelser om migrænepatienters ønsker til deres behandling tyder på, at mange læger ikke helt opfylder patienternes ønsker. Migrænepatienter vil gerne forstå, hvad der sker med dem, når de har et migræneanfald. De synes, at lægen ofte spiser dem af med en liste symptomer, som – for patienterne – er uforklarlige. Tilsvarende vil de gerne have en ordentlig forklaring på, hvad medicinen gør ved dem. Og så vil de – selvfølgelig – have deres fulde funktionsevne tilbage, dvs. de vil allerhelst ikke mærke (ret meget) til migrænen.
Læs videre “Migrænikernes ønskeseddel”