Jeg går helt og fuldt ind for ærlighed. Det giver troværdighed, at der kun er en ‘sandhed’, og det er lettere at huske, når der kun er en version af sandheden. Og allermest, så giver ærlighed troværdighed og tillid mellem mennesker. Det er grundpillerne i et godt samarbejde.
Men der er situationer i krig og kærlighed, hvor sandheden måske ikke er det bedste. I en krigssituation gælder det ofte om at få fjenden til at få en forkert opfattelse af, hvor og hvornår det næste angreb vil være. Og måske er det heller ikke den bedste vej frem, at fortælle sandheden om en udenomsægteskabelig forbindelse…
Så der er situationer, hvor vi nok er nogenlunde enige om, at sandheden kan blive en belastning.
Ærlighed i samarbejdet med lægen
Medicinoverforbrugshovedpine (MOH) defineres ved at vi har taget triptaner mere end 9 dage om måneden, eller f.eks. Treo mere end 15 dage om måneden. Bare en enkelt dag ‘ekstra’, udløser strengt taget diagnosen, hvis man har mange dage med hovedpine eller migræne hver måned.
Er det så ikke fristende at ‘glemme’ et par triptandage, når lægen spørger ind til forbruget? Konsekvensen af at indrømme, at der røg en triptan ned en dag mere end de 9, kan blive et ‘godt tilbud’ om medicinsanering. 8 uger med minimal smertelindring. Det kan få enhver migræne-kriger til at tænke sig om to gange. 8 uger uden anfaldsmedicin er for de fleste migrænikere en traumatisk oplevelse.
Når dertil lægges, at udsigten til en væsentlig reduktion i migrænedagene er rundt regnet fifty/fifty, dvs. at kun i omegnen af hver anden, der gennemgår 8 uger uden anfaldsmedicin, opnår at få en god periode med f.eks. kun det halve antal migrænedage per måned, så skal medicinsaneringen givetvis overvejes omhyggeligt. Fifty/fifty chancen for en reduktion til episodisk migræne stammer fra et stort review, som har gennemgået 101 forskellige videnskabelige publikationer om MOH.
Diener HC, Holle D, Solbach K, Gaul C. 2016. Medication-overuse headache: risk factors, pathophysiology and management. Nat Rev Neurol. 2016 Oct;12(10):575-83. doi: 10.1038/nrneurol.2016.124.
Så den der dag eller to, hvor jeg ikke fik noteret, at jeg tog en triptan – det er bare en forglemmelse!
Faktisk ‘glemmer’ eller udelader 60 – 80% af (amerikanske) patienter information, som lægen beder om. Det er der mange grunde til. Undersøgelsen nævner bl.a. at patienterne ikke vil afsløre, at de måske ikke helt har forstået hvad lægen sagde, at de ikke vil afsløre egne fejl, at de ikke vil spilde lægens tid, at de ikke ville ændre behandling. 10 – 20% havde dårlige erfaringer fra tidligere, når de fortalte sandheden.
Så ‘forglemmelserne’ er måske et forsvar. Et forsvar for at bevare en rimelig livskvalitet. Et forsvar mod en behandling, som ikke synes at opveje de gener, der kommer, inden der – måske – opnås et godt resultat. Halvdelen af de medicinsanerede har uændret hovedpine-frekvens. Og halvdelen af dem, der får de traditionelle forebyggende midler får kun bivirkningerne. Det er ikke tillokkende, og hvis en ‘forglemmelse’ kan fjerne det ‘gode’ tilbud om en medicinsanering, er det ganske forståeligt.
Risiko set fra lægens og patientens synspunkt
Set fra lægens vinkel, er det nok ganske tillokkende at kunne se frem til en medicinsanering med (for nu at tale i runde tal) med en 100% sikkerhed for en periode med smerter, og en 50% sandsynlighed for et godt resultat efter nogen tid. Den ubehagelige tid er overskuelig. og uendeligheden vinker forude, med 50% chance for færre migrænedage.
Patienten ser en afgrund, fyldt med smerter og ubehag, usikkerhed om jobbet kan bevares – for måske vil alle 8 uger være stopfulde af ubehandlede migræner – og så kun 50% chance for overhoved at få noget ud af øvelsen. Så er det fristende at ‘glemme’ nogle triptandage.
Og her taler vi altså kun om de nemme patienter. En del patienter har en væsentlig nedsat chancefor et godt resultat af saneringen.
Er det rimeligt at tilbyde medicinsanering til alle med MOH?
Samme review lister også en række faktorer, som øger risikoen for IKKE at få et godt resultat af en medicinsanering. Angst og depression (og brug af medicin mod disse), metabolisk syndrom (dvs. stærk overvægt med tilhørende problemer), fysisk inaktivitet og brug af opioider reducerer chancen væsentligt for at få en god reduktion af migrænedagene ved en medicinsanering.
Man kan så spørge sig selv, om det er det rigtige at gøre, at tilbyde en medicinsanering til disse personer. Det virker umiddelbart som at sparke til en, som allerede ligger ned. Har man angst, depression, er voldsomt overvægtig, så fysisk aktivitet er vanskelig, og så oven i købet ’tilbydes’ en 8 ugers traumatisk oplevelse – så synes jeg godt nok det grænser til tortur. Især hvis lægens omgang med sandheden er at ‘glemme’ at informere om, at sandsynligheden for et positivt resultat er ret lille.
Hvorfor skriver jeg så meget om MOH?
I krig og kærlighed gælder alle kneb. Jeg tror rigtigt mange migrænikere gerne vil opleve deres samarbejde med lægen som positivt. Et ægte samarbejde mod et fælles mål – patientens bedst mulige livskvalitet. Men samtidig sidder der en lurende tvivl, vil resultaterne af behandlingen komme – eller bliver det kun ekstra smerter og ubehag. Og så er det, at alle kneb gælder, i krigen for at få et tåleligt liv.
Flere og flere migrænikere oplever, at der lige så stille løsnes på de stramme regler om max 9 triptandage. Det kan være, de køber triptaner som håndkøbsmedicin i vores nabolande, det kan være de får udleveret 18 doser ad gangen, så der er to doser til de rigtigt hårde anfald. Så er der lidt fleksibilitet i regnskabet, og de 9 dage kan overskrides. Men det er sjældent acceptabelt at sige det til lægen. Uanset at vi (læs: mange migrænikere) efterhånden erfarer, at verden ikke bryder sammen, fordi vi overskrider max 9 dage-reglen af og til. Ja, der er sågar migrænikere, som efter aftale med egen læge, får de triptaner, de har brug for!! Uanset antallet. Og de lever fint og godt, med arbejde, socialt liv, familie osv.
Fremtiden
Jeg tror og håber, at vi indenfor få år vil komme i en situation, hvor de 9 triptandage afløses af personlige valg for alle migrænikere. Så det er op til den enkelte, om man vil leve livet her og nu, og, hvis MOH melder sig, så løses problemet til den tid, med eller uden lægens indblanding. Omkring 2% af alle migrænikere har kronisk migræne. Den kan være udløst af medicinoverforbrug, eller af helt andre årsager. Rundt regnet halvdelen har MOH. De ville, hvis ansvaret blev patientens, kunne have et godt liv det meste af tiden. Og, efter eget valg, måske vælge at sanere medicinforbruget af og til. De resterende kroniske migrænikere ville ikke få nogen effekt af medicinsaneringen. Så en frigivelse af triptanerne ville også give dem et bedre liv.
Jeg er bevidst om, at uanset at jeg kommunikerer med rigtigt mange migrænikere bl.a. på Facebook, så er det muligt, at der er en gruppe migrænikere, som er så hårdt ramte, at jeg ikke hører fra dem. Det er dem, som ikke får gavn af triptanerne, og som derfor er henvist til at tage smertestillende medicin i store mængder. Det giver MOH, uden tvivl. En frigivelse af de uvirksomme triptaner vil ikke gøre nogen forskel for dem.
Desværre.
Vi må håbe at de nye mediciner, som nu begynder at komme (forebyggende, som vi allerede har set med Aimovig, og formentlig i løbet af et år eller to også anfaldsmedicin som Lasmiditan) vil give denne gruppe et nyt liv.
Virkelig vigtig information. Og ja, 8 uger uden triptaner har jeg prøvet et par gange og det er totur. Kun for at vende tilbage til daglig migræne efter kort tid. Det der sker, når man ikke kan få nok triptaner er nemlig, at flere så tager Treo, og det er langt værre end triptaner.